Qu'elle joie de revoir enfin ma grand-mère chez elle.Son petit chien Alfi lui a fait la fête comme il se doit,mais nous avons fait très attention qu'il ne saute pas sur le ventre de celle-ci car l'endroit est encore très sensible et il ne faudrait pas qu'il touche à la sonde ,qui fait partie de ma grand-mère et ce jusqu'à son dernier souffle.

Une infirmiére vient donc le matin brancher la sonde vers 7h00 jusqsu'à environ 11h30 ,pour débrancher ,nous  mettons la main  à la pâte ......et le soir celle-ci revient vers 19h30 pour nettoyer la base de la sonde et bien sur la rebrancher pour jusqu'à 01h00 du matin.C'est vrai que c'est une nouvelle organisation pour les quelques petites sorties que ma grand-mère faisait encore mais elle était vivante et reprenait un peu de force façon de dire car les muscles qui étaient morts l'étaient pour toujours!

Je tiens à dire qu'il y avait deux infirmières( une semaine sur deux )et je veux  les remercier pour tout ce qu'elles ont fait pour ma grand-mère ,car n'oublions pas que même les dimanches il fallait venir et elles avaient toujours un mot gentil ,des gestes doux .Je veux remercier aussi son orthophoniste Marjorie qui là voyait pour le langage(au début de sa maladie) mais surtout qui lui faisait du bien au moral,cette période elle l'a apprécié également .

En faite toutes les personnes que ma grand-mère a pu  avoir pour l'accompagner ou l'aider dans sa lutte  contre la maladie de Charcot je les remercie du fond du coeur.

Et croyez moi pour affronter cette terrible maladie ,la gentillesse des autres est très importante et l'amour des proches aussi car il paraît  qu'au cours de l"évolution de la maladie, les malades ont des crises d'angoisses énormes alors donnez leur beaucoup d'amour comme je pense l'avoir fait avec ma petite mémé chérie.

Le 16 Avril cela fera 3 mois que tu n'es plus là et ton abscence est toujours très dur pour moi je t'aimais tant......

 

Il était prévu que nous montions rendre visite à ma grand-mère le samedi ap midi après mon travail.Depuis le matin ,le ciel était menaçant ,rempli de neige.dans ma tête je me disais:"non c'est pas vrai qu'il va neiger et que l'on ne va pas pouvoir aller voir ma petite mémé!!"

Et bien si vers les 10h00, il se mit à neiger à gros flocons et à 13h00 lorsque que je finis mon travail et bien il y avait facilement un bon 15 cms.une fois rentrée chez moi mon mari me dis ne t'inquiètes pas on va prendre mon 4x4(un bon vieu land rover de 1993).

Que le trajet me paru long(40kms);mais ça y est nous voilà à la porte de la chambre, mon coeur bat à 100 à l'heure.Je frappe et en rentrant je vois ma petite mémé allongée dans son lit,un peu fatiguée,mais un petit sourire au coin de la bouche et la joie de nous voir qui se lit dans ses yeux .

Je vais tout près d'elle et lui fait de gros bisous mais en faisant attention de ne pas lui faire mal elle est si fragile malgré tout! dans ses yeux je lis que sa peur à elle est retombée aussi . En faite c'est la première fois qu'elle subissait une intervention.

Ce jour là , tout ses enfants étaient venu lui rendre visite(Jean-Bernard,Joêl,Jean-marc,Odile(ma maman)Philippe)je pense que tout ce petit monde était soulagé et savait aussi que grâce à cette opération ,la descente en enfer(j'aimerais plutôt dire au paradis) de ma grand-mère serait ralentie pour quelques mois ou peut-être années en faite personne ne le savait même pas les médecins.Mais elle était là près de nous et s'était le principal.

Comme ma grand-mère ne s'alimentait pratiquement plus, peut-être  1 ou 2 yaourts par jour et encore et en eau  on va dire 1 cuillère à soupe, pour vous donnez une idée de l'état dans lequel elle était.

Donc l'attente de la pose de la sonde gastrique  était urgente,même si tout était proche cela faisait loin et lorsque vous mourrez de faim et de soif c'est TRES LONG!!

Donc elle perdait très vite en tout ,en muscles ,ce qui n'a fait qu'agraver l'évolution de la maladie ,en hydratation,ont devaient lui mettre du beaume à lèvres ,lui mouiller les lèvres.En faite tout son corps allait très mal  !!!

Je me souviens,un samedi ap-midi je rentrais de mon travail vers 14h00 et ma maman me téléphone et me dis" viens vite mémé est tombée elle n'est pas bien du tout on attend le médecin"

Mon sang n'a fait qu'un tour , j'ai sauté dans ma voiture direction chez ma grand-mère.Tout le long du chemin je me disais"non ,non c'est pas pour maintenant ,on est si  proche de  l'opération  !"franchement oui ,là j'ai une très peur qu'elle ne parte .

En arrivant ma mère était auprès d'elle dans sa chambre,mon grand-  père est parti en larme dans mes bras,je me souviens lui dire "ne t'inquiètes pas ça va aller hein ,je suis là et tu sais que quoi qu'il arrive je serai toujours là je ne t'abandonnerai pas"

J'ai pris sur moi,j'ai ravalé mes larmes et je suis entrée dans la chambre.Je vous assure que j'ai franchement cru au pire.Ma grand-mère était allongée là dans son lit le regard ailleurs et la douleur au fond de ses yeux.......je me suis assise à ses cotés et je lui est dis: "tu vas résister ,s'il te plaît ,tu vas bientôt avoir ta sonde et ça ira mieux après ,ne me laisse pas ,pas maintenant" elle m'a pris ma main et la serrée.

A ce moment je ne savais pas si elle me disais "ok ça marche"ou "je décroche je n'en peux plus!"

Puis le médecin est arrivé,il a ausculté ma grand-mère et la conclusion fût:    comme elle était sou-alimenté,les jambes commençaient à lacher et cette chute parmis les autres était bien dû à ceci.

Donc le médecin nous dit que l'opération approchait et que jusque là il fallait éviter tout effort même minime.Et que ensuit une fois opérée elle retrouverait un peu de force pour pouvoir encore UN PEU MARCHER.

On ne se rend pas compte à ce moment là que lorsque le médecin dit  encore un peu marcher que se sera les derniers temps pour se déplacer seule ................car tout va très vite

A partir de ce jour je compris que les mois,allaient être compter je ne sais pas pourquoi mais une petite voix me dis" profites le plus possible de voir cette personne que tu adores car la maldie gagne du terrain et détruit ta grand-mère à une vitesse grand V"

Début d'année 2006,les examens prévus avant l'opération de la pose gastrique étaient  fait   afin  de voir si ma grand-mère pouvait supporter  cet acte.

Tout les résultats s'affichaient positifs. L'anésthésiste,donna aussi son feu vert,les médecins confirmaient qu'il fallait vraiment cette opération s'il on voulait conserver ma grand-mère  et stopper son amaigrissement au plus vite.Donc l'opération était prévu pour le jeudi 02 mars 2006.En attendant il ne fallait surtout pas qu'un aliment ne  fasse fausse route sinon cela pouvait lui être fatale,mais elle était dans un tel  état que franchement  je pense qu'elle devait mourir de faim   et de soif et en silence car elle ne sait jamais plainte de rien mais que cela a dû être horrible!!!

Le jour ou  le médecin lui avait parlé de cette intervention elle n'avait pas dit oui ,mais la franchement ,j'imagine que dans sa tête elle s'est dit "si je n'accepte pas cette nouvelle  épreuve que la   maladie m'inflige et bien je ne vais pas aller loin",et là je  pense qu'elle l'a fait déjà pour elle bien sûr,mais aussi pour ceux qu'elle aimait...je là remercie d'avoir fait cette opération qui l'a permise de rester près de nous 9 mois de mieux (mais tellement rapide aussi)

Voici mes grands-parents,le jour ou j'ai offert  ALFI.

Dans leurs yeux, on voit la joie.Je pense que j'ai pu encore apporter une pincée de bonheur dans le coeur de ma petite mémé,ansi que pour mon gd-père!

Quand je vois cette photo,s'était 1 an quasiement avant le décès de ma gd mère.Je vois qu'elle était faible et toujours son mouchoir prêt à essuyer  sa salive .Mais je vois aussi que dans ses yeux elle avait encore des petites étoiles si je puis dire,que par contre les derniers mois  s'était que de la souffrance et du ras le bol que l'on pouvait y voir.Quelle destruction.On ne peut pas imaginer dans quel état la maldie peut réduire la personne qu'elle touche, c'est abominable .En faite j'ai vu  1 film qui concernait un malade  de la SLA et j'ai lu 1 livre également,donc je savais quand même l'évolution,les dégâts et la fin ...mais on ne pense pas que cela va se dérouler de la même façon et pourtant maintenant je peux dire que Si!

Je sais qu'il y a beaucoup de personnes touchés par ce drame,et je pense que tout les gens qui accompagnent un malade ou on accompagé un malade peuvent dire que l'on ne peut pas effacer les images ,les gestes,l'aide,enfin tout se que l'on a vécu auprès d'eux,c'est très marquant .En tout cas je ne le pourrais jamais,déjà que j'adorais ma gd-mère mais l'avoir vu détruite à néant comme ceci ..............................